だらだら闘病&ぐちぐち日常=だらぐち日記

臨床調査個人票【難病】
病院で、書類を受け取った。
書類が変更になって、記載内容が変わった。
古い書類が、1枚だけ残っている

「多発性硬化症」が、「多発性硬化症/視神経脊髄炎」と臨床調査個人票の名称が2年前ぐらいに、変わった。

「視神経脊髄炎」が追加された事を聞かなきゃと…

病期と病型の記載欄が消えた。

病巣が、単体か多相性なんだけど、イチかそれ以上って事なんだろう。


頸椎の病巣の記載も無くなった、消えたのか?
分からないな…
* 日記 * 16:50 * comments(0) * trackbacks(0) *
《感動ポルノ》本気で止めて
見聞きして想像して【感動ポルノ】を平気でしている方々へ

負けまいとモガいても、身体も心も簡単に壊れてしまう辛さ
誰が悪いでもない状況に、なんで自分だけと向ける先の無い怒り、それでも奮起するしかない気持ち。

黄色Tもそうだが、「誇張」の想像で【感動ポルノ】商法をするのは止めて欲しい

麻央さんのブログが、一部で批判されていたのを知りませんでした。

当事者の投稿でさえ、批判されてしまう
ブログを見れませんでした、入院時に患者用にと置いてあった帽子やウィッグのパンフ、ガン患者との会話、両親の看病時の事、色々と考えてしまう。

「在宅医療に切り替え」のニュースに、察してしまう。
検査入院だけで、在宅医療で細くなり、動けなくなる父を見届けました。

このブログで病気に対する気持ちを書くのは、頭で分かっている事を整理しているんだと思います。

誇張して捏造する事で、気持ち良くなってる神経が分かりません。

気持ちイイんでしょうね、弱者でマスターベーションして、さも正しいと判断して…

涙で、問題が隠されてちゃうのを、毎年夏に観てるのにね。
* 日記 * 22:20 * comments(0) * trackbacks(0) *
両親共、ガン他界
小林麻央さんの訃報、ご自宅で家族に見守られての最期。

必要としてる方が沢山居るのに、なんともやるせないです。

ガンと聞くと、やはり両親を思い出す。

笑い
世帯主
永眠
病院で吐血し、壮絶な最期だった大腸ガンで逝った母。
ショートステイ先で、就寝後に呼吸停止肺ガンで逝った父。
二人共に、息を引き取る最期を見てない。
緩和ケア出来なかったし、見送れなかったのはずっと悔やむ。
子供も産めない、臓器提供も出来ない、守る家族も居ない、なんで生かされるんだろうと日々感じる人間がムダに生きるのにと…

これで思い出した、「貴方には、生かされる地獄が与えられてる」との会話。

余談ですが来週、母の25回目命日です。
闘病中の事は、頭に残っています。
* 日記 * 17:55 * comments(0) * trackbacks(0) *
1本1万円【難病】
処方されてる注射の値段が下がってた。
当初、1本5万と聞いてたが、明細見たら今は約1万円なんですね。


失敗すると、凄い罪悪感に襲われるので、失敗は許されないと感じて打つ。
* 日記 * 23:00 * comments(0) * trackbacks(0) *
リハビリがてらの買い物

薬でどうにかなる訳でも無く、泣き付いて治る訳でも無く、何か理由を付け奮起させるしかないのは自覚してる。

父の日って事で、あんこが好きだった亡父用に仏壇菓子。

ここ数日、初回の再発時に苦しんだ「浦島太郎」状態に戻りそうな思考になり、流石に数年間記憶がとまったり、闇から出れないあの期間に戻りそうで、とにかく外を歩いた。

メガネびいきの、「アイドル妄想総選挙」を聴いて笑いながら、歩けた。

写真は、夕飯としての「おそ松さん」のからあげクン。
レジの「シェー」に驚き、バイトさんに笑われた…
* 日記 * 20:50 * comments(0) * trackbacks(0) *






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林家 こん平
仕事・家族・病気へのキレイごとではない真実、この病気の怖さが分かります。特に仕事への葛藤は共感できました。
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