だらだら闘病&ぐちぐち日常=だらぐち日記

両脚、ガタガタのままです。

先月から新たな 悩みとなっているのが、新薬の値段です。

 

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(大きいのが新薬、2色は普通サイズ)

 

 

「特定疾患の控除になるのだから気にする事無い」とは言われましたが、

今までの注射器もそれなりに高価だったけど、今回の薬はカプセル

毎日服用するもので、1粒約五千円これを朝夜飲んで1日約1万円

 

当初「このカプセル、時給何時間分なの?」と考えてしまった。

両脚が思うように動かないのも相まって、ドンドン考えが大きくなりました。

自分がこの薬飲んでいいのか?

 

両担当医から、“この種の病気どうしても高価になる”とは言われたけど....

値するのか自分にと、悩む必要ないのかもしれないけれど考えてしまうのです。

 

 

* 日記 * 19:25 * comments(0) * trackbacks(0) *
ネスレさん、ありがとう。
LINEで、ネスレ商品のレシート投稿で当たりました。

サーモスのマグは、ありがたいです。



* 日記 * 13:16 * comments(0) * trackbacks(0) *
両脚
新薬増加したくらいから、脚が痛み出した。

左膝だったので、再発時期に太ったので担当医も「太ったからじゃない?」と話していた。

現在、両脚で「立ち上がる」動作がスムーズに出来なくなりました。

痛くない姿勢を探し、気合いで立ち上がる。

歩行は遅いですが、歩けます。

ストレッチも復活させ、身体の柔らかさは戻りました。

次の診察日まで、この状態なのかな?
この両脚の動けなさ、初で戸惑ってます。
* 日記 * 22:35 * comments(0) * trackbacks(0) *
同じ難病のニュースとは。

妹から聞いて多発性硬化症のニュース記事観ました。


ピアニストのアリス=紗良・オットさん、多発性硬化症を告白「絶望感に襲われた」



難病患者が増えるのは、悲しい。

同じ苦しみや悩みを味わう可能性があると思うと辛いです。


発病時期も同じぐらいの年齢、再発を繰り返してやっと「自分は難病持ちなんだ」と飲み込み悪あがきは諦めた。
今は、薬も増えて段階的な制御も安心材料になった。

薬が選択できる時代が来るとは、当時はベタフェロと筋肉注射の二択だった。
それから一段悪化したけど新薬はカプセル、注射から解放され不思議な気持ちです。

新薬の量、副作用も無く血液検査も問題なかったので現行で続行。
ドイツで乾癬の薬として20年使われているものです。

20年使われてる実績で、副作用も少ないらしい。

右下半身の感覚の鈍さは、まだ戻らないけど背中病巣の違和感は消えました。

体重の増加と、関節の痛みは副作用ではないなと言われ笑うしかなかった…

もうひとつ悩みがあるのですが、それは心療内科診察時になるかな。
* 日記 * 17:36 * comments(0) * trackbacks(0) *
薬を倍増。
お試し中の新薬、31日の血液検査で2倍の量になりました。

これで問題無ければ、決定です。


ダイエットしなさいと言われた。
動けない分、増えた。

体動かしにくいが、ストレッチ再開。
* 日記 * 00:08 * comments(0) * trackbacks(0) *
どうでしょう特集の本、GET
どこも無かったので、取り寄せでGET

ゆっくり読ませてもらいます。


* 日記 * 17:49 * comments(0) * trackbacks(0) *
アクアレーベル、当たりました。
コレ投稿忘れてた。
資生堂の”アクアレーベル”

桜の香り、当たりました。
ありがとう資生堂さん。


実は、サンプル貰ってマスク感に惚れて、スペシャルジェルの方購入したばかりだった。


交互に使ってみます。

ありがとうございます。
* 日記 * 23:00 * comments(0) * trackbacks(0) *
ベタ残り3セット

 去年の再発してパルスを行い、新薬の選定に色々と検査も行なってやっと新薬が決まりました。
 

 

検査の結果、生ワクチンの投与等には問題無く毎年のインフルエンザ予防接種なども今まで通り接種できるそうです。
 

 

ただ12月の検査で、"JCウイルス"陽性とのこと"PML"発症の可能性が高い。免疫
力が低いって事なのかな?

 

 

現在処方してもらっている、ベタフェロン注射は残り3セット
 

最近注射をすると、青タンが残る感覚の鈍い右側のお腹や太もも青タンだらけ。

 

 

新しい薬、"テクフィデラ"です。
 

元々"乾癬"の治療薬として用いられていた薬で、他の薬より安全性はあるそうです。

 

 

選定の話は、姉も聴いてもらいました。
 

この薬が吉とでるか悪になるか、担当医もワカラナイ。
 

今の注射よりマシになるのかな?
 

2年毎に再発していた物が、どんな具合になるか"賭け"


 

 

新しい賭けの治療です。

 

* 日記 * 16:40 * comments(0) * trackbacks(0) *
氷川神社へ
17日に氷川神社へ行ってきました。


元旦に、近隣の小さな神社へはお参りしたので初詣では無いのかな。

年明けの自分ルール
”新しいお箸を使う”
“引いたおみくじをお守りにする”

手にしたおみくじをお守りがわり持ち、年が明けたら返して新しいものを引く。
自分ルール消化するのと、大社への祈願が目的。


* 日記 * 21:15 * comments(0) * trackbacks(0) *
明けましておめでとうございます。

明けましておめでとうございます。

 

元旦に、近所の神社に初詣して大好きな甘酒を頂きました。

2日、氷川神社へ参拝しようと行きましたが、太鼓橋から境内へは入場規制の列。

並んだら人混みで倒れると判断、弁天様だけお参りして本殿は後日。

 

4日、MRIと検査結果を聞きに病院へ。

脳MRIは、造影剤を途中で注射するのですが、一度で注射できない。

頭を固定されているので、動く事もできないので失敗の少ない手の甲に。

 

その後、診察でぱっと見だが脳内は問題なさそうとの事。

新薬移行の検査を先月していたのですが、パルスした日に採血したので数値が変。

再検査する事になりました。

 

新しい薬は、まだ先です。

相変わらず、右下半身の痛み温度の感覚はありません。

* 日記 * 16:01 * comments(0) * trackbacks(0) *






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