だらだら闘病&ぐちぐち日常=だらぐち日記

大きな渦の水しぶき程度
パーフェクトワールドの関係者が、コメントでヤマユリ事件の記事や、取材したと色々連ねて書き込みしました。

全く、イメージの事が理解されてないのが分かり、やっぱりなと…


ストーリー上、恋愛が実ればチャンチャンと終いですからね、関係者は…
24時間テレビやパラリンピックの特集、それらが作ってきた「一生懸命、頑張る」美化したビジュアルしか見えないんだな。

大きな渦に水しぶきを掛けても波紋にすらならないようです。

関係者はこれからも「感動ポルノ」して行くと、書かれました。

パラリンピック開催国が、商法として「感動ポルノ」を使っているのを世界に広めて下さい。

その固定したイメージで、苦悩するのは下の世代でしょう。

自分には関係ないと思ってる人だらけですから…

私の様に、性格が捻じ曲がったものに、そのイメージは重いんだよな。

普通に働いて、熱が出て市販の風邪薬で、翌日半身麻痺になるとは思わないよな。

* 日記 * 20:45 * comments(0) * trackbacks(0) *
感動ポルノ「パーフェクトワールド」

パーフェクトワールド」と言う漫画が、実写化されるのをご存知でしょうか。
原作漫画、情報提供者は対談してますが、ストーリーは作り物の恋愛物語です。

病気や障がいを漫画にするのは大賛成ですが、なんでイメージが固定されてしまうんだろう。

パーフェクトワールド/作者対談

対談していますが、自損で障がいになった方なので、私とは障がいに対して気持ちが異なる部分はあるんだと思います。

床ずれ(褥瘡)や急変、排泄の事や介護や仕事、車椅子の方だけの話で無く、重い病気や傷を負った方なら同様の苦しみの経験はある。

私も、身体が麻痺して車椅子になったり、排泄できず管入れられたり、便をもらしたりオムツされたりと経験はある
 

 

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* 日記 * 09:35 * comments(2) * trackbacks(0) *
辛いな
再発の度に、脳も壊れるがそれ以上に心が壊れていく。

笑って済ませていた、進行の事実が重すぎて、怖すぎて苦しいな。

なんでこんな身体になったんだろう?
ココまで落ちたのは久々、コントロール出来ないまま、何十年も生きる意味あるのかな?


使わなくなった眠剤を復活させたが、寝れているのかも分からない状態。

母に泣きつきたい…
* 日記 * 20:42 * comments(0) * trackbacks(0) *
臨床調査票【難病】
臨床調査票、「モルモット票」の記載を主治医に依頼してきました。

ガッツリと脳画像で、再発を確認してしまったので、病巣数が増えるのは覚悟している。

大脳病巣は、2桁に戻るのかな?

書類束が届いたけど、内容がイマイチ分からない。

再発から、1ヶ月が過ぎました。

線香花火の様な導火線のイメージが拭えません。

約10年継続の治療が、もう効かないとなると、どう身体が進行していくのか恐ろしく、この心境になるのが辛く誰かに止めて貰えるのなら、お終いにしたい気持ちになる。

独りで抱えるには、私には重すぎる荷物。
* 日記 * 20:45 * comments(0) * trackbacks(0) *
アニー、発見。
先日、テレビで「アニー」が放送され、前作を観たいと思って衣替えを待っていた。

押入れ内を動かさないと、映画や舞台のDVDが出せないのは失敗。
* 日記 * 15:54 * comments(0) * trackbacks(0) *






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林家 こん平
仕事・家族・病気へのキレイごとではない真実、この病気の怖さが分かります。特に仕事への葛藤は共感できました。
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