だらだら闘病&ぐちぐち日常=だらぐち日記

カルディで、リピートしてる物
ハマって、リピートしてる商品。


お馴染みの「サラダの旨たれ」
1本108円の「ピリ辛エビ塩」「トムヤム塩」
塩は、野菜炒めやちょい足しに美味しい風味が増します。

以前に乗せた、「わさび塩」も常備してます。
* 日記 * 20:30 * comments(0) * trackbacks(0) *
両脚、ガタガタのままです。

先月から新たな 悩みとなっているのが、新薬の値段です。

 

iPhoneImage.png

(大きいのが新薬、2色は普通サイズ)

 

 

「特定疾患の控除になるのだから気にする事無い」とは言われましたが、

今までの注射器もそれなりに高価だったけど、今回の薬はカプセル

毎日服用するもので、1粒約五千円これを朝夜飲んで1日約1万円

 

当初「このカプセル、時給何時間分なの?」と考えてしまった。

両脚が思うように動かないのも相まって、ドンドン考えが大きくなりました。

自分がこの薬飲んでいいのか?

 

両担当医から、“この種の病気どうしても高価になる”とは言われたけど....

値するのか自分にと、悩む必要ないのかもしれないけれど考えてしまうのです。

 

 

* 日記 * 19:25 * comments(0) * trackbacks(0) *
ネスレさん、ありがとう。
LINEで、ネスレ商品のレシート投稿で当たりました。

サーモスのマグは、ありがたいです。



* 日記 * 13:16 * comments(0) * trackbacks(0) *
両脚
新薬増加したくらいから、脚が痛み出した。

左膝だったので、再発時期に太ったので担当医も「太ったからじゃない?」と話していた。

現在、両脚で「立ち上がる」動作がスムーズに出来なくなりました。

痛くない姿勢を探し、気合いで立ち上がる。

歩行は遅いですが、歩けます。

ストレッチも復活させ、身体の柔らかさは戻りました。

次の診察日まで、この状態なのかな?
この両脚の動けなさ、初で戸惑ってます。
* 日記 * 22:35 * comments(0) * trackbacks(0) *
同じ難病のニュースとは。

妹から聞いて多発性硬化症のニュース記事観ました。


ピアニストのアリス=紗良・オットさん、多発性硬化症を告白「絶望感に襲われた」



難病患者が増えるのは、悲しい。

同じ苦しみや悩みを味わう可能性があると思うと辛いです。


発病時期も同じぐらいの年齢、再発を繰り返してやっと「自分は難病持ちなんだ」と飲み込み悪あがきは諦めた。
今は、薬も増えて段階的な制御も安心材料になった。

薬が選択できる時代が来るとは、当時はベタフェロと筋肉注射の二択だった。
それから一段悪化したけど新薬はカプセル、注射から解放され不思議な気持ちです。

新薬の量、副作用も無く血液検査も問題なかったので現行で続行。
ドイツで乾癬の薬として20年使われているものです。

20年使われてる実績で、副作用も少ないらしい。

右下半身の感覚の鈍さは、まだ戻らないけど背中病巣の違和感は消えました。

体重の増加と、関節の痛みは副作用ではないなと言われ笑うしかなかった…

もうひとつ悩みがあるのですが、それは心療内科診察時になるかな。
* 日記 * 17:36 * comments(0) * trackbacks(0) *






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