だらだら闘病&ぐちぐち日常=だらぐち日記

25回目
先日、母の命日に3姉妹でお墓参りに行ってきました。

* 日記 * 22:20 * comments(0) * trackbacks(0) *
臨床調査個人票【難病】
病院で、書類を受け取った。
書類が変更になって、記載内容が変わった。
古い書類が、1枚だけ残っている

「多発性硬化症」が、「多発性硬化症/視神経脊髄炎」と臨床調査個人票の名称が2年前ぐらいに、変わった。

「視神経脊髄炎」が追加された事を聞かなきゃと…

病期と病型の記載欄が消えた。

病巣が、単体か多相性なんだけど、イチかそれ以上って事なんだろう。


頸椎の病巣の記載も無くなった、消えたのか?
分からないな…
* 日記 * 16:50 * comments(0) * trackbacks(0) *
《感動ポルノ》本気で止めて
見聞きして想像して【感動ポルノ】を平気でしている方々へ

負けまいとモガいても、身体も心も簡単に壊れてしまう辛さ
誰が悪いでもない状況に、なんで自分だけと向ける先の無い怒り、それでも奮起するしかない気持ち。

黄色Tもそうだが、「誇張」の想像で【感動ポルノ】商法をするのは止めて欲しい

麻央さんのブログが、一部で批判されていたのを知りませんでした。

当事者の投稿でさえ、批判されてしまう
ブログを見れませんでした、入院時に患者用にと置いてあった帽子やウィッグのパンフ、ガン患者との会話、両親の看病時の事、色々と考えてしまう。

「在宅医療に切り替え」のニュースに、察してしまう。
検査入院だけで、在宅医療で細くなり、動けなくなる父を見届けました。

このブログで病気に対する気持ちを書くのは、頭で分かっている事を整理しているんだと思います。

誇張して捏造する事で、気持ち良くなってる神経が分かりません。

気持ちイイんでしょうね、弱者でマスターベーションして、さも正しいと判断して…

涙で、問題が隠されてちゃうのを、毎年夏に観てるのにね。
* 日記 * 22:20 * comments(0) * trackbacks(0) *
両親共、ガン他界
小林麻央さんの訃報、ご自宅で家族に見守られての最期。

必要としてる方が沢山居るのに、なんともやるせないです。

ガンと聞くと、やはり両親を思い出す。

笑い
世帯主
永眠
病院で吐血し、壮絶な最期だった大腸ガンで逝った母。
ショートステイ先で、就寝後に呼吸停止肺ガンで逝った父。
二人共に、息を引き取る最期を見てない。
緩和ケア出来なかったし、見送れなかったのはずっと悔やむ。
子供も産めない、臓器提供も出来ない、守る家族も居ない、なんで生かされるんだろうと日々感じる人間がムダに生きるのにと…

これで思い出した、「貴方には、生かされる地獄が与えられてる」との会話。

余談ですが来週、母の25回目命日です。
闘病中の事は、頭に残っています。
* 日記 * 17:55 * comments(0) * trackbacks(0) *
1本1万円【難病】
処方されてる注射の値段が下がってた。
当初、1本5万と聞いてたが、明細見たら今は約1万円なんですね。


失敗すると、凄い罪悪感に襲われるので、失敗は許されないと感じて打つ。
* 日記 * 23:00 * comments(0) * trackbacks(0) *
リハビリがてらの買い物

薬でどうにかなる訳でも無く、泣き付いて治る訳でも無く、何か理由を付け奮起させるしかないのは自覚してる。

父の日って事で、あんこが好きだった亡父用に仏壇菓子。

ここ数日、初回の再発時に苦しんだ「浦島太郎」状態に戻りそうな思考になり、流石に数年間記憶がとまったり、闇から出れないあの期間に戻りそうで、とにかく外を歩いた。

メガネびいきの、「アイドル妄想総選挙」を聴いて笑いながら、歩けた。

写真は、夕飯としての「おそ松さん」のからあげクン。
レジの「シェー」に驚き、バイトさんに笑われた…
* 日記 * 20:50 * comments(0) * trackbacks(0) *
大きな渦の水しぶき程度
パーフェクトワールドの関係者が、コメントでヤマユリ事件の記事や、取材したと色々連ねて書き込みしました。

全く、イメージの事が理解されてないのが分かり、やっぱりなと…


ストーリー上、恋愛が実ればチャンチャンと終いですからね、関係者は…
24時間テレビやパラリンピックの特集、それらが作ってきた「一生懸命、頑張る」美化したビジュアルしか見えないんだな。

大きな渦に水しぶきを掛けても波紋にすらならないようです。

関係者はこれからも「感動ポルノ」して行くと、書かれました。

パラリンピック開催国が、商法として「感動ポルノ」を使っているのを世界に広めて下さい。

その固定したイメージで、苦悩するのは下の世代でしょう。

自分には関係ないと思ってる人だらけですから…

私の様に、性格が捻じ曲がったものに、そのイメージは重いんだよな。

普通に働いて、熱が出て市販の風邪薬で、翌日半身麻痺になるとは思わないよな。

* 日記 * 20:45 * comments(0) * trackbacks(0) *
感動ポルノ「パーフェクトワールド」

パーフェクトワールド」と言う漫画が、実写化されるのをご存知でしょうか。
原作漫画、情報提供者は対談してますが、ストーリーは作り物の恋愛物語です。

病気や障がいを漫画にするのは大賛成ですが、なんでイメージが固定されてしまうんだろう。

パーフェクトワールド/作者対談

対談していますが、自損で障がいになった方なので、私とは障がいに対して気持ちが異なる部分はあるんだと思います。

床ずれ(褥瘡)や急変、排泄の事や介護や仕事、車椅子の方だけの話で無く、重い病気や傷を負った方なら同様の苦しみの経験はある。

私も、身体が麻痺して車椅子になったり、排泄できず管入れられたり、便をもらしたりオムツされたりと経験はある
 

 

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* 日記 * 09:35 * comments(2) * trackbacks(0) *
辛いな
再発の度に、脳も壊れるがそれ以上に心が壊れていく。

笑って済ませていた、進行の事実が重すぎて、怖すぎて苦しいな。

なんでこんな身体になったんだろう?
ココまで落ちたのは久々、コントロール出来ないまま、何十年も生きる意味あるのかな?


使わなくなった眠剤を復活させたが、寝れているのかも分からない状態。

母に泣きつきたい…
* 日記 * 20:42 * comments(0) * trackbacks(0) *
臨床調査票【難病】
臨床調査票、「モルモット票」の記載を主治医に依頼してきました。

ガッツリと脳画像で、再発を確認してしまったので、病巣数が増えるのは覚悟している。

大脳病巣は、2桁に戻るのかな?

書類束が届いたけど、内容がイマイチ分からない。

再発から、1ヶ月が過ぎました。

線香花火の様な導火線のイメージが拭えません。

約10年継続の治療が、もう効かないとなると、どう身体が進行していくのか恐ろしく、この心境になるのが辛く誰かに止めて貰えるのなら、お終いにしたい気持ちになる。

独りで抱えるには、私には重すぎる荷物。
* 日記 * 20:45 * comments(0) * trackbacks(0) *






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林家 こん平
仕事・家族・病気へのキレイごとではない真実、この病気の怖さが分かります。特に仕事への葛藤は共感できました。
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