だらだら闘病&ぐちぐち日常=だらぐち日記

伝える難しさ
先日、戸籍謄本を依頼され、姉妹の分が揃ったので、叔父夫婦が受け取りに来てくれました。

叔父は、難病発病時に全く当てにならなく、自身もパーキンソン病等を患っていた父の代わりに、姉と一緒に告知説明を受けてくれた。

その後、あまり病気の事は話をせず、数回の再発?入院した事など報告してませんでした。

「ベタフェロン注射」処方されてる事を伝えていませんでした。
今回は、再発を伝えました。

まだ、飲み込めてないのが分かりました。
病状を話すと、唇がワナワナしてスイッチが入りそうになる。

夫婦が明るくて仕事絡みで、内部障害者と接する話をしてくれ、有り難かった。

文字するのと違い、言葉で伝えるのがキビシイ。


数日後、心療内科で先生に伝えなきゃいけない。
また先生の前で、泣くな…
* 日記 * 21:50 * comments(0) * trackbacks(0) *
写真展「世界のネコ歩き」
岩合光昭さんの写真展「世界のネコ歩き」に行ってきました。

鮮やかで、ネコが可愛くて癒されました。

写真の前で、顔が緩んでしまう。
終盤は、ニヤニヤしながら見てました。
* 日記 * 19:58 * comments(0) * trackbacks(0) *
号泣
病気の事を書くのに、診察時の会話と脳の写真を思い出し書きながら、再度飲み込みました。

発病して約15年、大きく進行しないと思っていた。
外的障害は少ない。
体が麻痺したって、硬化したって数日間で元に戻る。

色々と思い出し、先を考えてしまい鼻が詰まり息が出来なくなる程号泣した。
朝方、泣き疲れ気持ちは低空のまま。
心療内科の先生には、「病気の事を考えるのはいいが、先々までは考えてはいけない」と何度も言われてるが、やはり考えてしまう。

ネガテイブはループになっちゃうんだよな。
最近、この負を飛ばすものは、声優の小野大輔さんが歌う「妖怪体操」。
甥っ子がハマってたので、原曲は知ってる。
発病時は、「水曜どうでしょう」大泉さんのモノマネを聴きまくってた。

新しい水玉が増えた脳、グジグジして色んな記憶が薄くなる。
バラが咲く頃には、違う話題になってると思います。

バラまつり楽しみ。
* 日記 * 00:15 * comments(0) * trackbacks(0) *
再発の詳細【難病】
今年の検査は、昨年新しい小さな影が見つかった為、造影剤を射してMRI。
数ヶ月毎の血液検査でした。
血液は何も問題無し。
MRIには、親指の指紋サイズの白い影が写ってました。
今までで見た中で、1番大きい。
場所も新しく、右脳です。
左脳幹に溜まっていた影が、全く違う所に現れました。

場所的に可能性のある変化は、言語障害だそうです。

頭が痛いとロキソニンも貰ってます。
診察時に身体に起こった事を伝えますが、伝えたところで病気と関係あるか医師の判断が難しく、痛み止めを貰い抑える程度。

生理前後以外にも頻発する、左半身の痺れ対応にメチコバール、ビタミン剤です。

過去、頚椎に再発してるが、ここ数年は検査無し。
発熱し痛む為に湿布も貰う。

そして、7年病気を抑えているベタフェロン注射。

「ベタフェロンに体が慣れてしまったのでは?」と言うのが見解。

この先ですが、特に何もしません。
この影が、どう活動するか既に終わってるのか先生にも分かりません。
それが難病ですから、詳しい先生に分からないと深刻に言われたって「そうだよなぁ」と飲み込むだけ。

年内に再度MRI、コレが唯一先生方が出した予定。
注射から新薬に変えるのも、結論は出てない。
今年認可された新薬なんで、実績数は少ないだろうが、私に合う薬かはギャンブル。

慣れてしまった注射セット(2ヶ月分)
* 日記 * 01:25 * comments(0) * trackbacks(0) *
カラコンの記事で
カラコンの記事を見て感じた事。

着けるのは自由です。
相手にどう映るかだと思う。

瞳孔が開いたままに見えてしまうと、恐怖です。
ニュースのコーナーで、美味しい物を紹介してるレポーター。
食べて顔は笑ってるんですが、目が黒のまま変化がなくキモチワルっとチャンネルを変えた。

着けてる方々は、角度や光角等で顔の印象を確認してるのかな?
画面越しだから、そう見えたのかは分かりません。
白に真っ黒な丸に見えた

「日本人形」の目。

あのレポーターを見たら、またチャンネル変えると思います。
* 日記 * 21:57 * comments(0) * trackbacks(0) *
再発【難病】
突かれたら涙が出そうです。
定期検診の結果、再発してました。
大きかったな病巣。
とは言え、早急に何かを出来ないのが難病の辛さです。
ちょっと心の整理して、調べてから詳しく書きます。

帰り道、チノパンの太ももに鳥の糞を落とされ更に落ち込まされた。
* 日記 * 23:24 * comments(0) * trackbacks(0) *
捨てられないんだな
クロレッツの書くのに、空ボトルを出してみた。

活用法がないかと考えるが、あまり無い。

キシリトールやリカルデントもありますが、コストコのクロレッツが安い。
* 日記 * 15:00 * comments(0) * trackbacks(0) *
クロレッツのスニーカー


「クロレッツ妄想動画キャンペーン」
アディダスのカスタマイズランニングシューズが当たりました。

コレは実用できて嬉しい。

今、残ってるクロレッツの空ボトル達
禁煙するのにガムを食べるようになり、コストコのデカボトルが定番。
ダイエットするのに、噛み応えのあるクロレッツ派

空ボトルは、廃棄する容器としてノリを溶いたり、塗装の際に使ったり何故か貯めてしまう。

ガム嗜好になって、かなりダイエットできてる。
これからもお世話になりそう。
本当は、ボトルよりパウチのほうがいいんだけど。
* 日記 * 14:25 * comments(0) * trackbacks(0) *
春陽狂言に行って来ました。
久々の電車で少し緊張。

いや〜、開演前の「狂言講座」ワークショップってやつです。
1番前の席で受けたのですが、楽しかった。
祖父がカセットテープで、歌を練習して居たのを思い出しました。
舞台や用語等を分かりやすく解説。
独特な節の歌を歌うのは面白かった。

開演前に蕎麦を食べたのですが、量が多いなと思っていたら、伝票に大盛り表記。
間違えて注文しちゃったのですが、完食してしまった。

演目は、「武悪」「二人袴」。
席が後ろだったので、表情なんかは分からず双眼鏡も忘れて失敗。
* 日記 * 22:23 * comments(0) * trackbacks(0) *
MRI検査
先週の採血を皮切りに、恒例の検査期間に入りました。

久々の造影剤を入れてのMRI。
昨年の検査で、脳内の病巣跡が写っていたので、数年振りに頭の写真に薬剤を使うようです。

なぜ使わなくなったのか覚えてないなぁ。

新しいのが無い事を祈る。
* 日記 * 21:40 * comments(0) * trackbacks(0) *






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林家 こん平
仕事・家族・病気へのキレイごとではない真実、この病気の怖さが分かります。特に仕事への葛藤は共感できました。
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